Martin Pistorius - Als ich unsichtbar war

Hinweis zur Bewertung:

„Als ich unsichtbar war“ ist eine Autobiografie. Das Buch schildert die tatsächlichen Erlebnisse und Erfahrungen des Autors Martin Pistorius. Meine Sterne-Bewertung bezieht sich demzufolge ausdrücklich nicht auf den Inhalt, sondern nur auf die literarische Aufbereitung seiner persönlichen Geschichte und meiner Leseerfahrung damit.

Erwartungsmanagement des deutschen Untertitels und Klappentexts:

Die deutsche Ausgabe von „Als ich unsichtbar war“ trägt den Untertitel „Die Welt aus der Sicht eines Jungen, der 11 Jahre als hirntot galt“. Das ist mindestens eine Übertreibung. Martin Pistorius war nie „hirntot“. Die korrekte Bezeichnung für seinen Zustand lautet Locked-in-Syndrom – aber das eignet sich natürlich nicht so schön für einen dramatischen Untertitel.

Der Klappentext der deutschen Ausgabe ist ebenfalls irreführend. Dieser klingt, als ginge es in dieser Autobiografie um Pistorius‘ Erfahrungen, während er unerkannt in seinem Körper eingeschlossen war. Tatsächlich geht es jedoch hauptsächlich um seinen Kampf, wieder am Leben teilnehmen zu können, nachdem er sein Bewusstsein zurückerlangt hatte und es ihm gelang, zu kommunizieren. Natürlich teilt er Erinnerungen aus den Jahren, in denen er wie eine leere Hülle behandelt wurde, doch der primäre Fokus von „Als ich unsichtbar war“ liegt auf seiner „Auferstehung“.

Ich finde diese Differenzierung sehr wichtig, denn die Aufmachung der deutschen Ausgabe hat meine Erwartungen an das Buch beeinflusst. Ich musste mich während der Lektüre erst damit arrangieren, dass es nur am Rande um Martin Pistorius‘ Locked-in-Erfahrungen geht. Das habe ich auch geschafft, ich konnte meine Herangehensweise verschieben und mich auf die gesellschaftliche Teilhabe von Menschen mit Behinderung konzentrieren. Aber ich musste dadurch eine Hürde überwinden, die es gar nicht gegeben hätte, hätte Bastei Lübbe Untertitel und Klappentext anders formulieren lassen. Einfach unnötig.

Glühendes Plädoyer für Selbstbestimmung und Teilhabe:

Aus meiner Sicht ist „Als ich unsichtbar war“ ein einzigartiges, wertvolles Plädoyer für die Selbstbestimmung, Selbstermächtigung und gesellschaftliche Teilhabe von Menschen mit Behinderung. Martin Pistorius ist ein Paradebeispiel dafür, wie sehr der äußere Schein trügen kann. Er zeigt eindrücklich, wie leicht und schnell sowohl das Umfeld als auch Unbeteiligte behinderten Menschen ihre eigenen Annahmen überstülpen. Da Pistorius nicht sprechen und sich kaum bewegen kann, wird ihm immer wieder unterstellt, dass er auch kognitiv stark eingeschränkt sein muss – obwohl das kaum weiter von der Wahrheit entfernt sein könnte.

Selbst ich habe beobachtet, dass ich enorme Probleme hatte, seinen mentalen und körperlichen Zustand zusammenzubringen, auch wenn es bei mir genau andersherum war. Ich musste mir ständig bewusst machen, dass er trotz seiner mentalen Beweglichkeit und physischen Fortschritte in einem unkooperativen, unberechenbaren Körper lebt, der seiner gesundheitlichen Entwicklung harte Grenzen setzt. Er wird immer einen Rollstuhl brauchen, völlig egal, wie intelligent und autonom sein Geist ist.

Schriftstellerische Qualität:

Für mich las sich „Als ich unsichtbar war“ sehr flüssig; ich fand die Qualität von Schreib- und Erzählstil solide und einer Autobiografie angemessen. Von diesem Genre erwarte ich keine literarischen Meilensteine, Authentizität und Nahbarkeit sind mir wesentlich wichtiger. Mithilfe der Autorin und Ghostwriterin Megan Lloyd Davies ist Martin Pistorius das für den Großteil des Buches gelungen. Es gab nur wenige Passagen, die mir zu gewollt poetisch erschienen oder in denen ich es schwierig fand, seinen Gedankengängen und -sprüngen zu folgen. Das könnte aber auch an der Übersetzung der deutschen Ausgabe liegen. Es wäre nicht das erste Mal, dass eine eher durchschnittliche Übersetzung die Qualität eines Buches beeinflusst.

Barrieren haben viele Facetten:

Wenn „Als ich unsichtbar war“ eines sehr deutlich macht, dann, wie wichtig barrierefreie oder zumindest barrierearme digitale Angebote für Menschen wie Martin Pistorius sind. Für die gesellschaftliche Teilhabe von Personen mit Behinderung ist der technische Fortschritt ein echter Segen. Es ist eine Schande, wie unzureichend sie im Alltag in den Genuss dieses essenziellen Bausteins kommen. Wir hinken als Gesellschaft in Belangen der Barrierefreiheit immer noch erbärmlich weit hinterher.

Pistorius spricht in „Als ich unsichtbar war“ jedoch nicht nur digitale und physische, sondern auch zwischenmenschliche und entwicklungspsychologische Barrieren an. So gesteht er gegen Ende des Buches, dass es ihm immer noch schwerfällt, Entscheidungen zu treffen, weil ihm so lange nichts zugetraut und er so gut wie nie um seine Meinung gebeten wurde. Er musste unter enorm erschwerten Bedingungen lernen, die Verantwortung eines Erwachsenen zu übernehmen, nachdem er viele Jahre nicht einmal über seine grundlegendsten Bedürfnisse entscheiden durfte und von den Menschen in seinem Umfeld abhängig war.

Dieser Abhängigkeit und ihrem Einfluss auf seine Beziehungen ist sich Pistorius ebenfalls schmerzlich bewusst. So beschreibt er zum Beispiel die Angst, seine Eltern zu verärgern, die daher rührte, dass diese sich jederzeit weigern konnten, sich weiter um ihren hilfebedürftigen Sohn zu kümmern. Darin zeigt sich, wie belastet sein Sozialleben durch seine Erkrankung war und welche emotionalen Barrieren durch sie entstanden, denn wer immer fürchtet, im Stich gelassen zu werden, traut sich nicht, die eigenen Gefühle auszuleben.

Armutszeugnis für das Gesundheitssystem:

„Als ich unsichtbar war“ zeigt ungeschönt, wie gewaltig die Mängel des südafrikanischen Gesundheits- und Pflegesystems waren, als Martin Pistorius in den 1990ern Patient mit hohem Pflegebedarf war. Dabei geht es weniger um die Diagnose des Locked-in-Syndroms, die bereits unter normalen Umständen schwierig ist. Es geht vor allem um seine Erlebnisse in verschiedenen Pflegeeinrichtungen. Pistorius musste schockierende, unwürdige, brutale Gewalt ertragen, die erschreckend häufig aus Nichtbeachtung oder Gedankenlosigkeit ausgeübt wurde.

Selbst in einer Tagesklinik, in der er vergleichsweise gut behandelt wurde, wurden seine Bedürfnisse nicht nur nicht erkannt, sondern oft schlichtweg ignoriert. Abgesehen von der Therapeutin, die letztendlich seinen Zustand erkannte, nahm sich niemand wirklich Zeit für ihn und es hatte auch niemand Interesse daran, sich mit seiner Lage auseinanderzusetzen und eine Verbesserung anzustreben.

Martin Pistorius analysiert die Gründe für die mangelhaften Strukturen des Gesundheitssystems in „Als ich unsichtbar war“ nicht. Vermutlich unterscheiden sich die Ursachen in Südafrika kaum von den Ursachen des oft zitierten Pflegenotstands in Deutschland. Ich kann nur hoffen, dass sich die Umstände in den fast 15 Jahren seit der Erstveröffentlichung von „Als ich unsichtbar war“ zumindest etwas verbessert haben.

Keine Einordnung, kein Urteil:

„Als ich unsichtbar war“ ist eine sehr intime Autobiografie, die eine enorme emotionale Wirkung entfaltet, weil Martin Pistorius sehr anschaulich schildert, welche Empfindungen mit seinen außergewöhnlichen Erfahrungen verknüpft waren und sind. Gleichzeitig hatte ich beim Lesen trotzdem den Eindruck, dass eine Einordnung an manchen Stellen fehlt. Medizinische, juristische oder moralische Dimensionen von Pistorius‘ Geschichte werden weitgehend ausgespart. Eine klare Bewertung des Unrechts, das ihm widerfahren ist, nimmt er nicht vor. Er urteilt nicht.

Ich kann nachvollziehen, dass seine Autobiografie bewusst keine Abrechnung sein soll und er wahrscheinlich eher seine persönliche Aufarbeitung und Reflexion im Sinne hatte, als er sie schrieb. Dennoch hat mir eine solche Einordnung gefehlt, weil es sich dadurch anfühlte, als begleite die Lektüre ein Elefant, den niemand anspricht.